I progressi di Giovanni
Thank you very much Silvia Rubeo for the wonderful translation of
Giovanni's medical progress from English to Italian
April 6, 2007
Saving Giovanni Day +16
ANC 110
Ebbene si, leggete bene: la conta dei neutrofili è 110, ieri era 90, e Giovanni sta ancora lottando con il dolore, sia per l'infezione ancora in corso, sia per la mucosite. Niente febbre, la respirazione è normale. Il suo battito cardiaco ieri si è abbassato improvvisamente, ma lo staff è intervenuto subito. La nonna si è veramente spaventata nel vedere Giovanni in quello stato. Oltretutto le nuove sonde di alimentazione nella gamba e nel collo rendono molto difficoltoso cambiare Giovanni o prenderlo in braccio senza avere paura di strappare qualcosa.
E' mattina adesso, e Giovanni sta dormendo. Quando si sveglia è per il doloreo. ll nostro ragazzo soffre ma continua a combattere. Stiamo aspettando per le analisi di ieri, sperando che i risultati siano negativi rispetto alla presenza dell'infezione.
April 5, 2007
Saving Giovanni Day +15
ANC 90
(nota: Il padre Michael aggiunge questa sigla ANC90, che sta a significare i risultati della conta delle cellule che ogni giorno viene monitorata. Se la trasfusione di staminali ha successo questi sono i primi buoni segni, nel senso che vuol dire che le cellule si stanno moltiplicando e sono quelle giuste... per spiegazioni specialistiche non siamo in gradi di dirvi niente, se il numero aumenta il fatto è positivo).
Alle 2 di notte un tecnico ha provato 2 volte a inserire la nuova sonda di alimentazione nel piede di Giovanni, ma purtroppo non ci è riuscito. Più tardi un altro ha riprovato, senza successo, allora mi hanno chiesto se per me andava bene se provassero ad inserirla dalla nuca, e ci sono riusciti. Nessuno vorrebbe vedere il proprio figlio soffrire, e l'inserimento di una sonda di alimentazione è sempre un problema. Rapidamente gli sono stati aumentati i farmaci per il dolore dopo l'operazione per calmarlo. Alle 3:30 Giovanni dormiva, ma si è svegliato molte volte, alle 7 si è definitivamente svegliato, sembra dolorante.
(...)
Ma non ha sofferto per niente, le analisi hanno prodotto un risultato di di 90 neutrofili. Questo indica che le cellule stanno crescendo e che lui combatte anche l'infezione.
Grandi notizie veramente.
(...)
Giovanni sta combattendo come un soldato nel campo di battaglia, come un corridore negli ultimi metri. Io posso solo guardare senza aiutare questo piccolo potente bambino, tra adorazione e dispeorazione e penso a Shakespearks Henry V, battle cry: "But if it be a sin to covet honor, I am the most offending soul alive [IV .iii],"
Perchè è così il nostro Giovanni.
Giorno +15 conqueistato, il giorno + è alle porte.
April 4, 2007
Saving Giovanni Day +14
E' mezzanotte e mezza, Christina mi ha appena chiamato, i raggi al petto sono negativi. Giovanni ha ancora problemi di respirazione, ma i dottori sono adesso fiduciosi che sia per la Mucostite e on per l'infezione. Terremo comunque l'ossigeno a portata di mano. Adesso si sta riposando. Un'atra battaglia è vinta. Il Giorno +14 è qui.
Giovanni ha avuto una giornataccia, le medicazioni sono state raddoppiate. L'infezione è ancora presente e oltretutto la ocnta delle cellule è scesa a 20 dalle 30 di ieri, ha anche avuto la febbre
(...)
La situazione è critica, il team chirurgico ha rimpiazzato una sonda di alimentazione, l'hanno messa nella gamba, direttamente nell'arteria femorale fin sotto al cuore. La chirurgia non è il momento più pericolo, è vedere dopo come va, se l'infezione persiste o no, questo è l'importante per Giovanni.
Quando sono arrivato c'erano 6 infermiere che si prendevano cura di Giovanni, ognuna faceva qualche cosa per lui. Una di loro mi è venuta incontro scusandosi perchè avevano messo una seconda sonda di alimentazione. "Scusa?" Mi sono detto? Per cosa, per fare il vostro lavoro? Per tentare di salvare Giovanni? Ma anche loro non possono sopportare di vederlo soffrire, gli dispiace fargli male.
(...)
Giovanni adesso dorme, e io aspetto il team per la prossima operazione. Dorme, ma ha una quantità di medicine da elefante in corpo. Il ragazzo è forte. Qui è il suo posto, e vincerà la sua infezione, come del resto ha superato tutti gli altri ostacoli.
Il giorno + 14 è finito.
April 3, 2007
Saving Giovanni Day +13
ANC 30
Giovanni ha ancora la febbre, è andata e venuta negli ultimi giorni,segno che combatte l'infezione, che è ancora seria, ma alla fine il ragazzo sta ancora ritornando in forma... é Incredibile, o forse un miracolo. Sembra che stia bene e ha molto meno dolore, e ha anche sorriso alla mamma. Non è ancora uscito dal tunnel, ma è ancora mattino presto.
La notizia migliore è che le analisi mostrano una crescita positiva a 30 ANC, che è una conta assoluta di cellule neutrofile, dopo la chemioterapia questa cifra era 0 (zero) in quanto tutte le cellule erano state distrutte.
In altre parole 30 ANC è un'indicazione che il sistema immunitario di Giovanni si sta ricostruendo, combattendo l'infezione. La migliore notizia che possiamo ricevere dopo il trapianto di cellule staminali. Quando Giovanni produrrà per 3 giorni consecutivi 500 o più cellule vorrà dire che ufficialmente il sistema immunitario si sta ricostituendo. Il giorno +14 è vicino.
Grazie a tutti nel mondo che supportano Giovanni.
Quello che non ci uccide ci rende più forti.
I dottori ci hanno informato che le analisi mostrano che i batteri non sono stati uccisi dagli antibiotici. La sonda di alimentazione va rimossa, e questo durante l'infezione è molto pericoloso, anche fatale. La prossima prova per Giovanni è in arrivo.
Giovanni ha 8 mesi, e ha combattuto dal primo giorno di vita. Ha vinto una battaglia dopo l'atra, ed è arrivato così lontano che non è razionale il fatto che non si sia sottomesso alla natura.
Penso continuamente alla vita e alla morte, non so cosa farei se Giovanni morisse, ma con tutto me stesso combatto e credo che un giorno lui ce la farà, con la gioia e il sollievo di tutti quelli che hanno agonizzato con lui.
April 2, 2007
Saving Giovanni Day +12
La Zia Rosa ha avuto una notte insonne con Giovanni, che ha avuto un picco di febbre a 102.3°F. Per le difficoltà di respirazione hanno si è dovuto utilizzare l'ossigeno, e i medicinali antidolorifici sono stati aumentati in quanto Giovanni si grattava in maniera molto pesante, le condizioni della sua pelle sono al momento simili a quando fu ricoverato la prima volta. I dottori ritengono che questo prurito possa derivare anche a causa dei medicinali a base di morfina
Giovanni ha sormontato un'altra notte, e ce la farà anche per il prossimo giorno. Non sta mollando, e stamattina ha anche sorriso a zia Rosa.
(...)
Mia moglie Christina mi ha appena chiamato, i dottori hanno identificato l'infezione di Giovanni, e data dal batterio "vancomycin resistant enterococcus". Non ci voleva, questo è un brutto problema, vado subito all'ospedale.
Ci dovrà forse essere un intervento chirurgico per la rimozione della sonda di alimentazione.
Adesso Giovanni sembra stare meglio, la febbre è passata, respira meglio...
Ci sentiamo un po' sollevati.
April 1, 2007
Saving Giovanni Day +11
Giovanni si è svegliato molte volte, la mamma gli ha dovuto dare l'ossigeno una volta. Ha ricevuto altri medicinali per il dolore, ed è stato cambiato. Ha ancora difficoltà a respirare, il respiro è breve e pesante, ha un po' di febbre (101°F). Un ulteriore antibiotico è stato aggiunto agli altri, ieri notte.
March 31, 2007
Saving Giovanni Day +10
La mattina è cominciata con un'allarme, Giovanni avva 102.2°F di febbre. Il suo petto è appesantito e le vie respiratorie intasate dal muco. Si sforza molto nel cercare di liberare le vie respitaorie. Io cerco sempre di pulirgli la bocca usando dell'acqua appositamente filtrata e purificata. Giovanni mi ha guardato, i suoi occhi sono stati una coltellata nel mio cuore. I dottori sono preoccupati che la sonda di alimentazione artificiale sia infettata, e che forse sarà necessario sostituirla. A questo punto non è certo una bella cosa, se necessario verrà fatto, ma certo in questo momento appena dopo il trapianto di staminali non è quello che ci voleva.
(...)
Giovanni ha avuto un altro picco di febbre, anche se in giornata era scesa. L'infezione alla sonda di alimentazione non è di tipo grave, per ora sarà combattuta con altri antibiotici. In ogni caso ancora antibiotici... Giovanni respira sempre pesantemente, contrae spesso il diaframma. Sta combattendo veramente e nei pochi momenti di lucidità apre gli occhi e vede me e Christina, e questo gli da un po' di conforto. I dottori tengono il tutto sotto controllo, e sono pronti a prendere contromisure che devono per combattere tutti i sintomi. Il lavoro fatto da i dottori e gli infermieri è veramente apprezzabile.
Siamo ormai al giorno + 11.
March 30, 2007
Saving Giovanni Day +9
Giovanni ha dormito tutta la notte con me. Ad un certo punto si è svegliato piangendo, sono corso da lui e mi sono accorto che era tutto bagnato. Mi è venuto in mente quando facevo il mio lavoro di impresario edile, a proposito la mia ditta ha chiuso questa settimana, dopo 5 mesi che ho bloccato tutte le attività. Non mi preoccupo, potrò incominciare un'altra impresa, ma non potrei avere un altro Giovanni.
Le funzioni vitali di Giovanni vanno bene: niente febbre, la pressione va bene, le analisi sono positive, e ha perso solo mezzo chilo da quando ha fatto il trapianto di staminali. Il suo sederino è molto colpito dalla "mucosite", ma lo teniamo sotto controllo e abbondiamo con la crema. Gli abbiamo anche fatto il bagnetto.
La tosse dovuta al muco è sempre presente, ma nonostante tutto il ragazzo non va male. Dorme molto per combattere il dolore, ma io vedo la luce in fondo al tunnel, e vedo la grande festa per Giovanni, dove ringrazieremo le migliaia di persone che lo hanno supportato. Il ragazzo del poster che ha fatto nascere un movimento internazionale e ha fatto aggiungere un gran numero di persone nel registro internazionale di donatori.
March 29, 2007
Saving Giovanni Day +8
Ieri non è stata una buona notte per Giovanni. Si è svegliato molte volte, la nonna la cambiato e nedicato. A volte anche solo prenderlo in braccio gli da il conforto necessario. Il giorno +9 è in arrivo, speriamo che questo periodo passi prima possibile. La pressione sanguigna è sotto controllo, gli effetti collaterali al fegato non si vedono, e la mucosite non è ancora arrivata alla forma peggiore. Nonostante tutto se la sta cavando bene, comparando ad altri bambini nelle sue condizioni e allo stesso momento della cura.
Siamo contenti che almeno dorme quasi tutto il tempo. Oggi comunque lo tenevo in braccio e lui semplicemente si muoveva, Solamente il fatto di tenerlo in braccio è inebriante. Mi sono messo a cullarlo e anche io mi sono addormentato. Nonostante il mio grado di istruzione sono incapace di tradurre nele giuste parole il sentimento che provo per Giovanni.
March 28, 2007
Saving Giovanni Day +7
Giovanni ha dormito tutta la notte, la sua pressione è alta, come il suo dolore. Ormai ha la flebo di morfina, e non ha più capelli. A volte nemmeno la mamma riesce a consolarlo. Ci hanno detto che Giovanni avrebbe sofferto molto dal 7 al 14 giorno.
Stamattina è stato lucido un pochino, niente sorrisi, ma aveva voglia di giocherellare, fino a che il dolore è arrivato ed è stato necessario medicarlo. (…)
Giovanni ha anche un cerotto per diminuire la pressione. Nei prossimi sette giorni speriamo che dorma il più pissibile, non c’è dolore più grande che osservare vostro figlio e non potere fare assolutamente niente per aiutarlo o confortarlo.
March 27, 2007
Salvando Giovanni, giorno +6
Il dolore di Giovanni è aumentato molto, solo i medicinali lo fanno dormire bene. Gli enzimi del suoi fegato oggi erano molto alti, il fegato è gonfio da tutti i medicinali della chemio.
I dottori sono preoccupati che un problema chiamato VOD (veno occlusive disease) protrebbe capitare. E’ un problema raro ma possibile dopo trapianti di staminali o midollo.
Il fegato potrebbe avere problemi grossi, ma questo potrebbe portare ad un collasso generale di tutto il sistema e degli altri organi.
I controlli fatti fin’ora non mostrano nulla, Giovanni potrebbe aver superato anche questo, ma è presto per dirlo e bisogna aspettare.
Sta sentendosi sempre peggio,ormai quasti tutti i capelli sono persi, e lui trova la forza di giovare un poco con noi…. Il settimo giorno sta arrivando e pare sarà sempre doloroso.
March 26, 2007
Saving Giovanni Day +5
(…)
Io Chistina e zia Rosa siamo stati tutto il pomeriggio con Giovanni. Ha dormito quasi tutto il tempo, poi si è svegliato e ha fatto un po’ di casino dalla culla, urlando forte. Aveva molta forza. I suoi sorrisi sono ancora rari, e i pochi che riceviamo sono senza prezzo.
Giovanni ha i primi segni evidenti della “Mucosite” una parte della sua bocca e le sue labbra stanno diventando bianche. La maggiore parte dei suoi capelli sono caduti. I dottori oltretutto hanno pianificato di dover incrementare i medicinali. Nei prossimi 10 giorni si dovranno affrontare i contraccolpi della chemio. Odiamo vederlo soffrire, ma il dolore è meglio dell’alternativa.
Giovanni ha vinto un altro giorno.
(…)
Segue il racconto del padre di Giovanni che ha cercato di reperire personalmente il ladro che giorni fa ha rubato i contenitori di una raccolta di beneficenza organizzata per Giovanni.
Un investigatore privato (Brian Blackden) sembra aver trovato il colpevole… Michael gli sta addosso…
March 25, 2007
Saving Giovanni: Day +4
(…)
Ha dormito abbastanza bene, io mi sono svegliato sentendo I suoi lamenti di dolore, sono subito andato a prendelo in braccio. Ho controllato il pannolino e l’ho cambiato. Le nuove medicine gli danno veramente parecchio gas e diarrea, e oltretutto lui odia stare con il sedere bagnato. Stavo per mettergli la crema ma lui mi ha schizzato un getto di roba verde sulla mia camicia… Gli ho detto: sei fortunato che ti voglio bene… se me lo faceva un altro guai!!! Eheh .
Poi gli ho dato il ciucco e si è riaddormentato. Dorme molto, sicuramente per le medicine e per il trauma della chemio.
Molte persone (122+139) sono state aggiunte al registro.
Un altro giorno di successo.
March 24, 2007
Salvando Giovanni: giorno +3
Giovanni è otto mesi oggi.
Ha dormito con la nonna.
E’ assuefatto di abbracci, e se li merita tutti… Il suo dolore era moderato oggi, ma ha comunque ricevuto alcune dosi di morfina. La “mucosite” non ha ancora raggiunto il suo massimo livello, ma la sua bocca inizia a dare segni si gonfiamento e di colorazione biancastra. Si sforza cercando di calmare i bruciori che provengono dalle ulcere nei tratto digestivo e respiratorio.Ha avuto bisogno dell’ossigeno alcune volte.
(…)
Per essere un bimbo di otto mesi ha una certa presonalità. Comunica le sue disposizioni con un’occhiata, un sorriso, un calmo urletto, e altri movimenti con il suo corpo. Parla con esso. Conosce il dolore e sa che piangere gli porta attenzione e quindi conforto. I suoi sorrisi portano sorrisi a tutti in ritorno.
Oggi sono state messe 293 persone in più nel registro dei donatori di midollo in nome di Giovanni e per tutti quelli che hanno bisogno.(…)
Grazie a tutti
Marzo 23, 2007
Salvando Giovanni: giorno +2
Giovanni ha riposato bene stanotte, e si è svegliato con un sorriso. Era meraviglioso vederlo. Sta combattendo gli effetti collaterali come un campione. La sua forza è incredibile. Il peggio della “mucosità” deve ancora venire, speriamo che Giovanni non la prenda nella forma più grave. La pelle è coperta totalmente da una reazione cutanea, i dottori ritengono che provenga dalle medicine e non dalla trasfusione di cellule del cordone. Queste reazioni potrebbero anche indicatori del conflitto di cellule. Queste sono le paure da affrontare tutti i giorni, mentre il corpo reagisce.
Non posso dire quanto sono onorato che Giovanni sia mio figlio. La sua forza è fenomenale. Questo bambino ha vissuto in ospedale da novembre, affrontando ogni sorta di disagio e dolore. Per certe cosa Giovanni non piangeva nemmeno più, tanto è abituato al dolore.
La cosa più dolorosa vista in vita mia è stato quando gli hanno infilato un ago per due centimetri nel petto il suo urlo di dolore mi ha ucciso. Incredibilmente dopo che l’ago era stato infilato ha smesso di urlare, mentre stavano muovendo l’ago per trovare l’arteria. Hanno dovuto farlo 3 volte. E’ stato la procedura più dolorosa cui ho assistito e che gli hanno fatto, e solo lui può dire quanto ha sofferto.
Marzo 23, 2007
Salvando Giovanni: giorno +2
Giovanni ha riposato bene stanotte, e si è svegliato con un sorriso. Era meraviglioso vederlo. Sta combattendo gli effetti collaterali come un campione. La sua forza è incredibile. Il peggio della “mucosità” deve ancora venire, speriamo che Giovanni non la prenda nella forma più grave. La pelle è coperta totalmente da una reazione cutanea, i dottori ritengono che provenga dalle medicine e non dalla trasfusione di cellule del cordone. Queste reazioni potrebbero anche indicatori del conflitto di cellule. Queste sono le paure da affrontare tutti i giorni, mentre il corpo reagisce.
Non posso dire quanto sono onorato che Giovanni sia mio figlio. La sua forza è fenomenale. Questo bambino ha vissuto in ospedale da novembre, affrontando ogni sorta di disagio e dolore. Per certe cosa Giovanni non piangeva nemmeno più, tanto è abituato al dolore.
La cosa più dolorosa vista in vita mia è stato quando gli hanno infilato un ago per due centimetri nel petto il suo urlo di dolore mi ha ucciso. Incredibilmente dopo che l’ago era stato infilato ha smesso di urlare, mentre stavano muovendo l’ago per trovare l’arteria. Hanno dovuto farlo 3 volte. E’ stato la procedura più dolorosa cui ho assistito e che gli hanno fatto, e solo lui può dire quanto ha sofferto.
Marzo 22, 2007
Salvando Giovanni: Giorno +1
Giovanni ha dormito bene con la nonna, ma il mattino ha portato problemi. La “mucocitosi” si sta sviluppando nella sua bocca e nelle vie respiratorie, riducendo anche la portata di aria, ha quindi bisogno della maschera a ossigeno a portata di mano. Il suo dolore aumenta, così il livello di morfina per farlo stare bene. Nelle prossime settimane Giovanni lotterà nella sua battaglia per la vita e la morte. Allo stesso tempo per mia moglie e io sarà come stare nell’orlo del baratro senza poterci muovere.
Siamo in uno stato di terrore, sappiamo che ad una chiamata, una bussata di porta, o addirittura mentre lo guardiamo le condizioni di Giovanni potrebbero murare improvvisamente fino ad un evento fatale. E una cosa terribile, non ho parole per spiegarlo, orripilante incertezza.
Oggi nostro figlio era assi sofferente, niente poteva consolarlo.(…)
Marzo 21, 2007
Salvando Giovanni: giorno 10
La lotta per la vita ha inizio.
Giovanni ha dormito bene con la mamma, si è svegliato una volta sola. Questa mattina c’erano i segnali di reazione cutanea in tutto il corpo e le lebbra gli sono diventate bianche causa la “mucocitosi”. Le condizioni di Giovanni nelle prossime due settimane peggioreranno, sarà necessaria la morfina. Al momento viene idratato, in preparazione alla trasfusione di cellule da cordone ombelicale.
Geneticamente le cellule del cordone combaciano per 5 su 6 e sono di sangue 0-. Sarebbe un buon segno, il vantaggio della trasfusione del sangue del cordone è che ci sono meno problemi di rigetto, dall’altra parte il midollo osseo sarebbe meglio, avrebbe precostituito il sistema immunitario.
Dopo la trasfusione Giovanni affronterà la battaglia per la vita. Il grosso problema della trasfusione di cellule dal cordone è il fenomeno Graft Versus Host Desease. Le cellule del donatore identificano le cellule del ricevente come straniere e le attaccano causando veramente molti problemi.
(…)
Tra le 12:30 e le 14:30 Giovanni ha ricevuto la sua trasfusione di cellule da cordone ombelicale, un’iniezione di vita. E’ stato un grande momento, ma allo stesso tempo non è successo niente, era come una semplice trasfusione. Sono molto combattuto per l’intero processo. Da una parta potrebbe aiutarlo, dall’altra parte potrebbe ucciderlo. Purtroppo senza midollo o senza nemmeno le cellule del cordone morirebbe comunque. Mi sento impossibilitato a fare qualsiasi cosa. Questo senso di terrore durerà sei settimane durante le quali il sangue verrà testato costantemente e saranno contate le cellule indicando quindi il conflitto o la duplicazione. Se almeno tre analisi mostreranno un conteggio di 500 o più cellule T è un buon segnale di successo.
Giovanni è stremato. Sta male ed è sotto morfina. La nonna è con lui al momento. I suoi sorrisi sono pochissimi e rari.
La sua forza è affievolita da 10 giorni di medicinali pesanti. L’ho preso in braccio è si è abbandonato su di me, cercando conforto. Io ho cercato di tenerlo stretto e di infondergli speranza e forza, non so se sia egoista il fatto stesso che anche io cerco conforto da lui per tutto quello che abbiamo di fronte. A volte penso che lui stia pagando per i miei peccati… perché mio figlio? Perché pure altri?
20 Marzo
Salvando Giovanni: Nono Giorno
Ultimo giorno di Chemioterapia.
Giovanni ha avuto altro vomito durante la notte, ma non in maniera forte. Sta avendo una mucocitosi, vorrei solo poter assorbire io il suo dolore, la sua malattia, essere nel suo posto al letto… ma come genitori non abbiamo questa opzione, dobbiamo invece soffrire con i nostri bambini.
In ogni caso siamo riconoscenti alla nostra famiglia, ai nostri amici, e alle migliaia di persone che da tutto il mondo ci hanno aiutato, dandoci forza e pregando per Giovanni.
Se non era per tutti voi che ci avete aiuta forse non avremmo avuto la forza di stare a fianco a Giovanni per tutto questo tempo e per quello che verrà.
Saremo per sempre riconoscenti.
Marzo 19
Salvando Giovanni
Ottavo Giorno
Giovanni ha dormito tutta la notte con la Zia Rosa, a vomitato qualche volta.
Non ci sono i segni di tutti gli effetti collaterali nominati qui sotto, eccetto però per la pressione alta. La pressione di Giovanni è un po’ altra, ma non da spaventarsi. Sta sopportando la Che mio veramente bene, e speriamo che le cose continuino così.
Giovanni ha dato baci tutto il giorno, ma quando sono arrivato io la festa era finita… Mi ha lasciato prenderlo e cullarlo fino a dormire. Dorme molto. Il primo stadio della Mucocitosi sta apparendo, e non c’è pieta con questo effetto collaterale. Sarà dolorosa per almeno due settimane, e Giovanni soffrirà, anche se la morfina darà un po’ di supporto. Vuole essere preso in braccio per la maggior parte del tempo. Quando lo culli e lo fai addormentare e poi lo appoggi nella culla lui si sveglia subito, piange e vuole essere preso in braccio. E comunque se lo merita, così noi lo facciamo sempre… I suoi capelli si stanno facendo radi. Io nel frattempo affilo il mio rasoio.
Ancora un giorno di Chemioterapia.
Marzo 18
Salvando Giovanni: settimo giorno
Alle 15:30 Giovanni ha iniziato la prima dose di “ATG” da prendere ogni sei ore per tre volte al giorno per i prossimi 3 giorni. Inizierà anche altri medicinali con potenzialmente molti effetti collaterali.
(… segue un elenco di farmaci ed I rispettivi effetti collaterali…).
Giovanni è stato monitorato per la reazione cutanea, probabilmente un effetto dell’ATG.
Comunque sta abbastanza bene, dorme, ed è ancora di buon umore, sorride… quando non dorme. Sta assumendo veramente un sacco di medicine attraverso il sangue, compresa un p’ di morfina necessaria a limitare il dolore.
Marzo 17
Salvando Giovanni: Sesto Giorno
Giovanni ha attraversato il sesto giorno senza effetti collaterali visibili. Ha sorriso, ha parlato, scalciato e dormito. Ha anche mangiato due bottiglie da 10cc senza vomitare, ma sta perdendo i capelli per la Chemio. Dovrò raparmi anche io a zero per assomigliare al mio ragazzo.
March 15, 2007
Salvando Giovanni quarto giorno.
Giovanni si è svegliato alle 8 con due fantastiche infermiere che gli hanno fatto il bagnetto con cautela. Si è riposato e ha giocato un po’ con me, il che significa che ho ricevuto qualche schiaffo e qualche carezza. Gli piace accarezzarmi e io mi diverto a fare il suo “cagnetto”. Scalciava e muoveva le mani nell’aria mentre io ero seduto in completa adorazione del mio bellissimo piccolo Giovanni, che lotta con la morte con il veleno che gli percorre il corpo per salvargli la vita. Ancora una volta si è ripreso dopo averci fatto tremare di paura.
Ero veramente preoccupato mercoledì mattina quando Christina mi ha chiamato a casa. Ho perso il controllo per qualche minuto.
(…)
Quanso sono ritornato in ospedale portando a mia moglie un piccolo pranzo a sorpresa dalla “Cantina Italiana North Ends” Giovanni era sul letto con braccia è gambe fuori, mentre la mamma lo stava pulendo. Lui era li che succhiava il ciucco come la piccola bimba (meggy) del cartone dei Simpson.
Adesso sono le 18:30, sono tornato a casa per dormire un poco e per mettere le foto quotidiane sul sito. La mamma mi aggiornerà con Giovanni. Ha preso le 2 dosi finali di busulfan, il quando giorno sta finendo, e il secondo ciclo di che mio comincerà.
March 14, 2007
Salvando Giovanni: terzo giorno
Questa mattina eravamo molto preoccupati del peggioramento delle condizioni di Giovanni. Adesso è stabile, ma non è presente e giocoso come ieri. Ha dormito per la maggior parte del giorno, il suo corpo è esausto. Le sue funzioni vitali sono state stabilizzate, ma i suoi livelli di ossigeno oscillano. Ogni volta che arriva sotto a 90 deve mettere la maschera nella culla. Giovanni sta ancora aspettando l'intevento chirurgico che dovrebbe sostituire la sonda di alimentazione artificiale. Una temporanea verrà messa tramite il collo, fino a che gli antibiotici elimineranno l'infezione.
Vi terremo informati delle condizioni di Giovanni durante la giornata.
Le funzioni vitali sono stabilizzate. Si sta ancora riposando, noi siamo usciti pochi minuti per vedere appendere il grande cartellone donato da Canale Clear, fatto un piccola intervista e rientrati. Giovanni ha rotto la sua sonda di alimentazione, quella che è utilizzata per la che mio. Una volta che cominci con la che mio non puoi fermarti.
Giovanni si è svegliato per un po’ verso le 21:30, e appena ci ha visto ha sorriso. È una fitta al cuore, ma almeno rassicurante, stava tornando tra noi.
(…)
5:44 del mattino, Giovanni è uscito dalla chirurgia. Eravamo li seduti quando ha cominciato a svegliarsi e piangere. Aprendo gli occhi me ha visto al suo fianco, l’ho abbracciato e l’ho tenuto
In braccio avvolto in una coperta calda. Poi l’ho posato e mi sono seduto a fianco a lui, si è girato e mi guardava. Stavo seduto a guardarlo e un sensazione di calore mi ha avvolto, era orgoglio, sedevo guardando il mio bambino riemergere da un’altra operazione, a solo 7 mesi. Ero orgoglioso di lui, della sua forza, della sua determinazione a vivere.
(…)
March 13, 2007
Saving Giovanni: Day Two
Giovanni ha cominciato il suo secondo giorno di terapia, e ha cominciato anche a sentirne gli effetti: diarrea, vomito, un po’ di febbre durante il giorno e la serata. I dottori hanno cominciato con gli antibiotici. La zia Rosa ha detto che gli è scappato da piangere ieri notte, mentre teneva in braccio Giovanni che era addormentato, ogni tanto apriva gli occhi e sembrava dire “Spero che non mi diano ancora di questa roba…”
Giovanni comunque ha dormito abbastanza bene e ha sorriso alla Zia Rosa, alle infermiere e alla mamma.
Ogni volta che la mamma si allontanava dalla culla lui girava la testa cercando di seguirla, non appena lei tornava dalla culla lui si riaddormentava.
(…)
Il volto di Giovanni è sempre nei nostri pensieri, il fatto che noi non possiamo fare niente per lui ci sta divorando dentro. Quello che possiamo fare è solo accettare il corso delle cose che il suo corpo seguirà, sperando che la natura si misericordiosa.
Le condizioni di Giovanni sono peggiorate la notte. Il suo cuore è arrivato a 251, la pressione alta a richiesto l’intervento di medicinali. (…)
Purtroppo siamo stati informati che alcuni batteri si sono formati dove la sonda per l’alimentazione artificiale è collegata. Purtroppo andrà sostituita, domani ci sarà l’intervento, nel frattempo Giovanni continuerà la chemioterapia.
March 12, 2007
Primo Giorno di Chemioterapia.
(… nella versione in inglese ci sono indicazione delle controindicazioni della chemioterapia)
Quando siamo entrati Giovanni ci guarda con uno sguardo implorante aiuto, poi ha sorriso e mi ha spezzato il cuore sapere che entro breve del veleno scorrerà nel suo corpo, il quale potrebbe ucciderlo, renderlo sterile o salvarlo del tutto. La Zia Rosa era ancora addormentata nel letto.
La mamma si è messa a lato di Giovanni, dicendogli delle cose dolci, lui era un po piagnucolante, e mi ha guardato da sopra della spalla della mamma come se sapesse che non possiamo fare niente per lui.
Quando la mamma si è spostata ho appoggiato la mia testa al suo petto, tenendogli le mani e desiderando di essere al suo posto e di assordire tutto il male che lo affligge.
La mamma gli si è avvicinata e gli ha detto un po’di cose dolci, lui mi guardava da appoggiato alla sua spalla some se sapesse che non possiamo fare niente per lui.
Quando la mamma lo ha posato ho appoggiato la mia testa sul suo petto, tenendogli le mani, e desiderando di assorbire il male che lo affligge. Ho lasciato che mi toccasse la faccia con le sue manine, e quel tocco così morbido e felice mi ha scombussolato in un turbine di sentimenti come mai è avvenuto in vita mia, dalla felicità alla disperazione.
Scuotendomi da tali sentimenti di fronte a Giovanni, incosciente della sua battaglia per la vita o la morte, l’ho baciato sulle guance da sopra la culla, guardandolo in completa adorazione e onorato che fosse mia figlio mentre si addormentava.
Non ho mai amato niente così tanto in vita mia, voglio solo che possa vivere.
Prima che la giornata finesse Giovanni ha avuto 7 piccoli test del sangue per controllare il livello dei medicinali nel sangue e come il corpo stia reagendo. Ha poi ricevuto una trasfusione per rimpiazzare quanto perso.
March 8, 2007
Giovanni ha raggiunto il suo peso record, 10.67 libbre, arrivando anche al momento della sua battaglia per la vita o la morte. Domenica 11 Giovanni sarà spostato al piano trapianti all’Ospedale dei Bambini e comincerà la chemioterapia lunedì stesso.
Il ciclo di medicinali che riceverà è il seguente:
4 giorni di IV busulfan 4 volte al giorno
4 giorni di IV cyclophosphamide 1 volta al giorno
3 giorni di IV methylprednisolone 3 volte al giorno
3 giorni ATG antithymocyte globulin
La lettura formale dei consenso al trattamento per la procedura di trapianto è un’esperienza simile al vivere in un girone infernale Dantesco. Per esempio questo documento vi informa: “Se le cellule donate non crescono probabilmente morirete di infezione o di emorragia. Anche se le nuove cellule attecchiscono potreste comunque morire di infezione o di emorragia… Qualche paziente sviluppa successivamente al trapianto di cellule delle forme di linfoma (cancro). I rischi di potenziali tumori incrementano… Ci potrebbero essere delle difficoltà di crescita, maturità sessuale, capacità di apprendere e altre funzioni complesse potrebbero essere compromesse… problemi di fertilità… Tutti questi effetti collaterali potrebbero apparire in forma lieve, moderata, grave o letale, potrebbero essere effetti reversibili o permanenti. Tutte queste complicazioni potrebbero essere fatali…
Questo documento ricco di avvisi di morte culmina con: La vostra assicurazione famigliare sarà responsabile dei costi relativi all’intervento e alle cure. Non sarete coperti da rimborsi per lesioni o malattie che potrebbero risultare dall’intervento o per aver subito ogni altro trattamento.
Quando la lettura del consenso è terminate sei completamente senza parole, scioccato, se non completamente traumatizzato, e poi lo devi anche firmare… Christina, già abbastanza addolorata, me la passato da firmare. Io ho firmato sapendo che senza la chance di un intervento Giovanni è condannato a morire in poco tempo. Adesso ha una chance di combattere e quello che non lo ucciderà lo renderà più forte.
Giovanni si sta pericolosamente avvicinando ad una soglia di non ritorno per cui è stato deciso che non si può aspettare oltre. Nelle banche di cordoni ombelicali è stato trovato un cordone con cellule staminali che hanno una certa compatibilità con Giovanni.
L'eventuale trapianto con cellule provenienti da cordoni ombelicali è l'ultima spiaggia, in quanto potrebbe comunque avere effetti positivi ed allungare la sua vita, magari in attesa del donatore giusto (la donazione di midollo sarebbe comunque la cosa migliore).
In ogni caso se nulla sarà tentato il piccolo Giovanni ha le settimane contate, l'augurio è dunque che il trapianto di cellule da cordone possa aiutare il piccolo.
Nel frattempo la ricerca del donatore di midollo giusto prosegue.
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March 5, 2007
Mi scuso con quelli che regolarmente seguono I progressi di Giovanni, ma siamo stati molto occupati a fare I test collettivi per I donatori di midollo.
Abbiamo aggiunto fino ad oggi 3045 donatori.
Abbiamo ricevuto notizie da Dana Farber (coordinatore delle ricerche del registro di midollo) che presso le banche di cordoni ombelicali è stato trovato un cordone che ha 5 su 6 punti di compatibilità con Giovanni.
La donazione di midollo osseo rimane la cosa migliore, continueremo quindi a cercarlo per trovare la persona giusta e comunque per aggiungere persone al registro.
Il 35% dei bambini che hanno bisogno di un trapianto muoiono aspettando.
Questo è inaccettabile che accada nel più potente paese del mondo. Di conseguenza io e mia moglie Christina sentiamo che, comunque vadano le cose, allentare la nostra corse nel movimento creatosi attorno alla vicenda di Giovanni sarebbe irresponsabile per tutti i bambine che aspettano di vincere la battaglia per la vita. Comunque andranno le cose, continueremo a fare gli incontri collettivi per i testi dei donatori, pagandoli noi, nella misura in cui possiamo, basta che riusciremo a pagarci le bollette di casa.
Le condizioni di Giovanni sono rimaste stabili negli ultimi giorni. Il suo peso ha raggiunto i 10.6 sabato, ma si è abbassato ancora a 10.268 domenica. L’11 marzo, domenica, Giovanni sarà trasferito al piano trapianti dell’Ospedale dei Bambini di Boston per prepararsi ad un ciclo di chemioterapia di 10 giorni.
SE NON TROVIAMO UN DONATORE DI MIDOLLO OSSEO IN TRE SETTIMANE il sangue di un cordone ombelicale verrà utilizzato in sostituzione.
La lotta per la vita o la morte di Giovanni comincerà, mentre noi aspetteremo di vedere se le cellule staminali del cordone ombelicale cresceranno e creearanno cellule bianche, rosse o NK.
Ringraziamo tutti per averci aiutato, supportando Giovanni, venendo ai test collettivi per la donazione di midollo, e siamo contenti che le persone continuino a venire ai test collettivi per salvare Giovanni e i suoi amici che si meritano di vivere.
February 27 and 28, 2007
Il peso di Giovanni è ritornato a 10.516 libbre, il peso che aveva al momento cha ha cominciato a peggiorare alcune settimane fa. E’ incredibile! Il ragazzo aumenta di peso alla faccia del raro problema intestinale che lo affligge, un minimo di cibo via orale e andando di corpo spesso. L’aumento di peso è certo dovuto all’alimentazione artificiale, in ogni caso aumenta. Sta ancora sorridendo e “parlottando”, per tutto il tempo che non infastidito da qualche problemino. Siamo semplicemente grati per la sua crescita di peso, e riconoscenti a tutti quelli che sono diventati potenziali donatori di midollo, che potrebbero anche salvare il piccolo Giovanni o altri nelle sue condizioni. Grazie a tutti.
Per tutti i “fans di zia Rosa”, la zia è stata con Giovanni domenica e lunedì notte, io ci sono stato Lunedì notte e martedì notte c’era mia moglie Christina, poi la nonna ha preso il posto.
Abbiamo anche incontrato la dottoressa che eventualmente farà il trapianto, è molto intelligente e ci piace parecchio.
Giovanni è in buone mani con lei e con il professionale staff dell’Ospedale dei Bambini di Boston.
February 25, 2007
Il peso di Giovanni è stabile… Ha vomitato il suo cibo ieri, dopo che aveva ricevuto il supplemento di ferro, quindi i dottori stanno pensando ad un altro metodo di somministrazione. Ha vomitato ieri sera, ed ha sofferto per diverse ore. Anche stamattina. Il fatto che i supplementi medicinali non gi facciano digerire il cibo ha convinto i dottori a cambiare sistema. I supplementi gli verranno dati tramite l’alimentazione artificiale. In ogni caso, magari limitando quello che gli da fastidio, bisogna comunque continuare a darli del cibo oralmente, in modo che lo stomaco e gli enzimi continuino a funzionare.
A parte quando ha questi problemi Giovanni è sorridente, fa le linguacce e mugolii…
February 23, 2007
Giovanni e papa hanno avuto una notte tranquilla, eccetto uno scoppio di pianto che non sono riuscito a controllare, ho dovuto chiamare un’infermiera. Giovanni ha iniziato a piangere senza smettere. Poi ha iniziato a vomitare e soffocarsi un po’. Ho chiamato aiuto, e l’infermiera effettivamente è venuta ad aiutarci, anzi, ha aiutato più me… Comunque l’hanno calmato, ma ha vomitato ancora un po’. Poi è tornato a dormire.
Ha anche perso peso oggi: 10.175
I dottori hanno detto che l’intestino di Giovanni ha problemi a causa di NEMO.
In poche parole NEMO è una malattia caratterizzata dall’assenza di un certo gene che controlla varie funzioni del corpo, dal sistema digestivo a molte altre.
Nel caso di Giovanni il sistema immunitario e l’intestino hanno problemi.
Prima tratteranno il problema del sistema immunitario e poi dell’intestino.
Altri bambino con NEMO hanno problemi simili al tratto digestivo, anche coliti.
Ci sono solo 12 bambini con NEMO negli Stati Uniti.
Giovanni sta anche mettendo I denti, che già e doloroso per tutti I bambini, nel suo caso potrebbe esserlo di più. I bambini NEMO possono avere denti conici, un po’ come i canini, quindi appuntiti, che tagliano facilmente le gengive quando crescono.
I bambini che hanno NEMO possono avere veramente molti problemi, come la “Ectodermal Displasia, più o meno grave. Nei casi gravi possono non avere le ghiandole sudorifere, quindi non è possibile per loro controllare la temperatura corporea, devono stare in ambienti a temperatura controllata. Possono avere i capelli radi, niente sopraccigli, problemi alla pelle… Coliti, problemi di vista fino alla cecità causati dalla crescita non regolare delle ossa.
I bambini con NEMO sono così rari che non c’è una casistica precisa.
Giovanni ha una strada dura di fronte a se, e nelle speranze future un’eventuale terapia genetica che rimpiazzi il “NF kappa essential modulator” difettoso.
February 21, 2007
Giovanni sta ancora stentando a prendere peso, un oncia giù, una sù…
Ha mangiato 3 oz di latte ieri, ma i dottori non vogliono stressare troppo il suo intestino, data la sua bassa tolleranza al cibo. Vogliono farlo prima fargli superare l’eventuale trapianto di midollo, e successivamente risolvere il problema del sistema digestivo.
Il controllo fatto ai reni indica che sono normali, e adesso faranno un controllo dello stomaco per capire quanto ci vuole al cibo per venire assorbito dall’intestino.
Niente altro da dire oggi, oltre al fatto che è ancora contento e sorride.
February 20, 2007
Giovanni, nonostante sia di buon umore, ha perso peso per 2 giorni consecutivi.
Lunedì 10.384, Martedì 10.263. Mangia un po’ via orale, da 2 a 4oz al giorno, ma la fonte primaria di sostegno è comunque quella artificiale.
E’ ancora di buon umore e sorride, anche se ha problemi di gas intestinale.
I dottori gli ridurranno gli steroidi, in quanto nell’intestino non c’erano infiammazioni, ma il problema è dovuto alle pareti.
Gli steroidi portano certi effetti collaterali che dovrebbero prevenire.
Infatti uno dei problemi correlati a NEMO è la crescita delle ossa, che stanno tentando di compensare con la vitamina D.
Non ci sono ancora notizie di un donatore compatibile, stiamo facendo più incontri per nuovi donatori più possibile.
Ci stiamo mantenendo in rotta.
February 18, 2007
Giovanni è stato tutto il venerdì con mamma, papà e la nonna.
Sabato notte con mamma e nonna e stanotte sarà tutto della mamma.
Tutto sommato sta abbastanza bene, un po’ di irritabilità dato le circostanze ci può stare.
La biopsia preliminare ha indicato che le pareti dell'intestino non sono come dovrebbero essere, non consentendo l'assorbimento del cibo.
Questa è ormai la ragione per cui non trattiene il cibo, e sembra essere una delle condizioni dovute a NEMO o al difetto del NF kappa essential modulator defect (medic?).
Il trapianto di midollo potrebbe anche non risolvere questo problema.
Nella più tragica delle ipotesi se sopravvivrà al trapianto di midollo forse sarò necessario un trapianto intestinale.
Un ostacolo ancora per il nostro piccolo ragazzo, che è ormai diventato un combattente navigato.
Nel lato buono della cosa il suo peso è salito a 10.417, sta ancora sorridendo, e le persone stanno ancora venendo agli incontri per i donatori di midollo per salvare Giovanni o uno dei tanti al mondo che meritano la vita.
February 16, 2007
La nonna è stata con Giovanni, tutto è stato tranquillo, si è svegliato 2 volte ma è tornato a dormire.
Ha mangiato 55cc e li ha tenuti, e questo è buono.
Ma c'è una ragione sotto al fatto che non può trattenere il cibo.
Aveva perso peso ma oggi ha recuperato un pochino. Giovanni ha molti dolori dovuti alla coliche, forse è anche la combinazione della nutrizione artificiale e del cibo per via orale.
I dottori vogliono fare uno studio del suo intestino, mentre altri sono dell'opinione che sia per via delle coliche, i cui sintomi sono al momento nascosti dalle quantità di steroidi che sta assumendo.
February 14, 2007
Giovanni è stato molto bene negli ultimi due giorni, ha perso altri 2 oz, ma i dottori sono abbastanza contenti con i suoi progressi, e vorrebbero che guadagnasse 1oz di peso al giorno.
Giovanni sorride e parla.
E' di nuovo in pista.
February 12, 2007
Giovanni sta abbastanza bene.
Ha mangiato tutto oggi, anche se ha perso 2oz di peso, ma sta sorridendo di nuovo e parla.
Non ci sono novità per un donatore, ma abbiamo programmato incontri per reperire volontari fino ad APRILE.
Guardate il programma e vedete se siamo vicino a voi, potrete salvare Giovanni o un'altra vita.
Sunday Morning
February 11
Si, Giovanni stamattina pesava 10.593, siamo quasi tornati a quanto era quando a cominciato a perdere peso,
Yes, this morning Giovanni weighed 10.593, almost back to where he was when he started sliding backwards on us.
February 9/10
Friday night /Saturday morning
Giovanni si è svegliato solo due volte ieri notte, la mamma gli ha cantato qualcosa per farlo riaddormentare.
Incredibilmente si sta riprendendo dall'intervento chirurgico, e ha mangiato 135cc oralmente senza vomitare.
E' ancora nutrito tramite sonda, ma il fatto che ha tenuto dentro un po' di cibo è fenomenale.
Ancora più sorprendente, Giovanni sta sorridendo e parla di nuovo.
Anche se credo che la sua forza sia incredibile sono sicuro che stia ricevendo l'energia da tutte le persone che nel mondo lo amano.
Oggi Giovani è stato mandato in onda in ITALIA e in tutte le comunità italiane nel mondo con l'aiuto di RAI INTERNATIONAL.
Ebbene si, Giovanni è diventato MONDIALE:
Abbiamo aggiunto 300 donatori alle liste del registro, abbiamo guidato per centinaia di miglia.
Dirò di più dopo che mi sono riposato, ho fatto troppi giorni senza dormire e dicono che non posso farcela così.
Tra le cose che faccio adesso la mia voce è anche quella di tutti quelli che hanno bisogno di un trapianto.
Ulteriore scopo a tutto questo è Una campagna nazionale perchè l'educazione alla donazione di midollo sia proposta fin dalle scuole, e che il Congresso degli Stati Uniti reperisca i fondi necessari a registrare ogni persona tra 18 e 60 che lo desidera gratuitamente.
Questo è in nome di tutti i bambini e le persone che stanno morendo per in attesa di un trapianto di midollo osseo.
That which does not kill us only makes us stronger.
"Quello che non ci uccide ci rende più forti".
February 9, 2007
Giovanni ha avuto una brutta notte, si è svegliato dopo l'intervento chirurgico. Era in uno stato dolorante e piangeva, poi si è calmato per diventare ancora scombussolato e piangere.
Sono le 8:15 e sta ancora male. La mamma starà con lui stanotte. Giovanni ha mangiato 10cl ma ha vomitato. Gli stiamo dando 2cc alla volta adesso per vedere se ce la fa.
I dottori gli daranno qualche medicina per facilitargli il cibo, nel frattempo è nutrito anche per via artificiale.
Con tutto quello che ha sofferto questi giorni ha avuto ancora la forza di farmi tre mezzi sorrisi.
Sono sicuro che domani mattina starà un po' meglio.
That which does not kill us only makes us stronger.
"Quello che non ci uccide ci rende più forti".
February 8, 2007
E' inspiegabile, ma ancora una volta Giovanni è uscito dall'operazione in buone condizioni.
I suoi occhi sono normali, questo ci eviterà una operazione oculistica, l'intestino non presenta segni di ulcere.
Sono stati fatti preparativi per le fasi preliminari di un eventuale trapianto di midollo.
In ogni modo non sappiamo ancora perchè non mangia.
That which does not kill us only makes us stronger.
"Quello che non ci uccide ci rende più forti".
February 7, 2007
Giovanni sarà operato alle 06:30 questa giovedì mattina. Il suo intestino verrà controllato.
Appena ci sono novità scriverò sulle sue condizioni.
That which does not kill us only makes us stronger.
"Quello che non ci uccide ci rende più forti".
February 5, 2007
Giovanni fa lavorare i dottori. Si è strappato 3 volte la sonda di alimentazione, vomitato tutto e sanguinava dalla sondina nel piede. Ha pianto ma a volte era contento.
Ha avuto sangue nelle feci per 5 giorni, la chirurgia è rimandata a Giovedì. Non si sa perchè non tollera il cibo, speriamo che la colonscopia ci dia una risposta e ci consenta di prepararci all'eventuale trapianto.
Christina e io abbiamo incontrato Dana Farber del registro dei donatori di midollo, non ci sono novità. Nei frattempo i fratellastri Adrian e Alex sono testati, come ultima risorsa ci potrebbe rimanere il sangue del cordone ombelicale (?).
February 4, 2007
La nonna è stata con Giovanni ieri notte, c'è stato un brusco arretramento delle sue condizioni.
Nel pomeriggio è stata decisa una chirurgia di emergenza, gli è stata inserita una sonda per i fluidi e non gli stato dato cibo.
A mezzanotte è stato operato.
Dopo l'operazione è stato riportato in camera, la nonna era lì, ma Giovanni era scosso e diventava isterico se qualcuno lo toccava.
I tentativi di nutrirlo adesso continuano, sembra tenere il cibo nello stomaco.
Martedì Giovanni avrà un'altra operazione, gli verrà rimpiazzata la linea di alimentazione e ci sarà la colon-scopia.
Si deve capire perchè non magia, se non arriverà alle 12 libbre non potrà sopportare la chemioterapia necessaria prima di un eventuale trapianto di midollo.
I sorrisi diminuiscono ancora, non gli interessano i giocattoli, a volte i suoi occhi sembrano forti, altre volte il suo sguardo sembra inconsolabile e implorante un aiuto che non riusciamo a dare.
Non auguro questo a nessun genitore, ma restiamo risoluti che Giovanni sopravvivrà.
Io gli bisbiglio sempre nelle orecchie: "Quello che non ci uccide ci rende più forti".
February 3, 2007
Giovanni ha ancora perso peso, continua a vomitare il cibo che prende dal tubicino. Questa mattina ha mangiato 30ml oralmente e vomitato.
Adesso è sotto le 10 libbre, siamo molto preoccupati
February 2, 2007
Purtroppo in nostro bellissimo bambino Giovanni ha ancora perso peso, è sceso a 10.065l, è si è strappato il tubo di alimentazione da solo.
Tra l'infermiera, mia moglie Christina, e io siamo riusciti a fargli mangiare 90ml in tutto il giorno.
Quello dell'alimentazione sembra essere il problema principale, ritengono il fatto correlato a NEMO, e alle coliti da esso create.
Si deve alimentarlo artificialmente per evitare la digestione.
Lunedì ci sarà una colon-scopia, è imperativo determinare cosa c'è che non va nell'intestino, fino a che non raggiungerà le 12 libbre il trapianto di midollo, se si trovasse un donatore, è comunque insostenibile.
Nonostante le sue condizioni sta giocando e sorridendo.
E'un bambino fortissimo che ha sofferto così tanto negli ultimi sei mesi, eppure continua a affrontare la vita.
Nietzche ha detto: "Quello che non mi uccide mi rende più forte".
Queste parole sono rappresentative di mio figlio oggi, Giovanni, un sopravvissuto che sormonterà questa prova della sua vita.
1 Febbraio, 07
Ancora una volta Giovanni si sta riprendendo da una situazione potenzialmente grave. Mangia nuovamente, ha passato la nottata con la nonna, gioca e sorride allontanando il nostro terrore dovuto alla perdita di peso e all'inappetenza. Ha rigettato tutto fino a quando non è stato trovato il giusto modo per fargli avere quanto egli possa sopportare. L'atleta Danielle della maratona di Boston lo ha visitato, lui gli ha vomitato davanti e poi ha sorriso... E' un bambino incredibile.
Quando era alla terapia intensiva al Dartmouth Hitchcock Clinic è stato mandato all'Ospedale dei bambini di Boston è passato da 7.2 a 10.142 libbre.
Ci sentiamo un po' sollevati, amiamo nostro figlio e vogliamo che egli viva.
Grazie per il supporto e per le informazioni inerenti a NEMO che ci avete mandato.
30 Gennaio, 2007
Giovanni sta molto male, perde peso, il suo intestino sanguina. Viene costantemente nutrito ma rigetta quasi tutto.
E' sempre più debole i si suoi sorrisi sono sempre meno.
Ieri ci hanno dato una prima diagnosi che parla di un problema cromosomico chiamato NEMO, più un altra mutazione riguardante un altro gene che non sembra essere ancora stata registrata in altri casi
Siamo ormai in missione per salvare Giovanni, per favore presentatevi agli appuntamenti per il test di compatibilità per il midollo osseo per trovare midollo giusto che possa salvare Giovanni, o un altro bambino, e fargli vincere la sua prima battaglia per la vita.
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Alcuni termini medici non sono stato in grado di tradurli, ma il senso delle cose non cambia. FORZA GIOVANNI!
This translation is missing of very few technical medical terms, but that's the way stuff are like. KEEP STRONG GIOVANNI!
May this translation help to move your Italian brothers in the right path.
To Giovanni with love, from Alessandro - Italy